Summer Camp Junior e Teen di AMICI ETS
Dopo due anni di rinunce e attesa, AMICI ETS dal 27 Agosto al 4 settembre ha promosso l’iniziativa del Camp estivo dedicato a giovani affetti da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa Grosseto.
AMICI ETS, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (www.amiciitalia.eu), riunisce le persone affette da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale e da anni dedica iniziative a sostegno dei giovani pazienti.
Tra le attività di maggior rilievo organizzate dall’Associazione, il Summer Camp JUNIOR e TEEN, rappresentano iniziative di carattere ludico-educazionale, che ogni anno danno la possibilità a bambini e ragazzi dai 7 ai 16 anni, affetti da MICI, di trascorrere una settimana in un ambiente protetto, di fare un’esperienza di autonomia, sport e condivisione, accompagnata a momenti di riflessione e confronto libero sui temi legati alla salute e alla nutrizione, con l’obiettivo di migliorare la capacità di accettazione della patologia, delle problematiche ad essa connesse e di migliorare la qualità della vita attraverso corretti stili di vita e una attenta alimentazione. Come tutti gli anni, anche quest’anno, Nestlé Health Science ha contribuito a supportare i ragazzi donando Modulen (AFMS), un supplemento nutrizionale orale che aiuta a controllare la sintomatologia della Malattia di Crohn.
L’esperienza maturata da AMICI ETS in questi anni ha valorizzato l’importanza di offrire ai giovani pazienti spazi e tempi di libertà in un contesto in cui i partecipanti si sentano pienamente a proprio agio, lontano dal peso emotivo di sentirsi diversi dagli altri. Vivere quotidianamente una settimana in un gruppo di pari, che non hanno bisogno di capire e comprendere ciò che significa avere una Malattia Infiammatoria Cronica dell’Intestino, restituisce ai ragazzi un senso di benessere, che permette loro di divertirsi senza paure.
I ragazzi abituati ad un contesto che spesso li costringe a vivere, a causa della malattia, in una condizione di isolamento, salutano le proprie famiglie e si uniscono al gruppo di volontari dell’Associazione dove riescono a riconoscersi in un clima di straordinaria sintonia e amicizia, in cui le emozioni più belle allontanano le preoccupazioni e i pensieri legati alla salute, facendoli sentire parte di una grande avventura che li unisce creando legami duraturi, che diventano sostegno per ciascuno di loro una volta rientrati a casa.
Inoltre, dal Summer Camp nasce il gruppo Young di AMICI, che si è costituito spontaneamente dall’iniziativa dei bambini, ora adolescenti, che hanno partecipato alle prime edizioni e che vogliono dare la possibilità ad altri coetanei di trovare punti di riferimento, ascolto e condivisione per combattere la solitudine che troppo spesso caratterizza la vita di questi giovani pazienti.
Dopo due anni di rinunce e attesa AMICI ETS, ha riproposto il progetto del Camp estivo. La squadra che ha accompagnato i partecipanti era composta da 20 volontari, da quattro gastroenterologi pediatri, una gastroenterologa, una nutrizionista e uno psicologo.
‘Il programma ha incluso attività sportive outdoor - dichiara Giuseppe Coppolino Presidente di AMICI ETS - la creazione del gruppo, la condivisione e la socializzazione sono le basi su cui si fonda la nostra esperienza. Tutte le attività sono distribuite nell’arco della giornata riservando ai giovani partecipanti una novità ogni giorno.
I ritmi quotidiani sono scanditi da giochi, attività sportive e non solo - prosegue Coppolino - i ragazzi hanno l'opportunità di immergersi totalmente nel gruppo e divertirsi in ogni momento della giornata. Ai genitori e alle famiglie il giorno dell’arrivo viene data l’opportunità di essere accolti dai professionisti presenti per dedicare del tempo ad un confronto con le famiglie. Il messaggio che vogliamo trasmettere è di normalità, far divertire questi ragazzi senza porre un’eccessiva attenzione sulla malattia, anche se siamo pronti a intervenire tramite i professionisti che ci accompagnano, solo se e qualora fosse necessario. L’impegno di AMICI ETS - conclude Coppolino - non si conclude con questa esperienza ma prosegue attraverso la promozione di attività rivolte anche alle famiglie, consapevoli del sostegno che la nostra Associazione può garantire loro nel percorso di conoscenza della malattia e nell’acquisizione di strumenti utili per la serenità dei piccoli e degli adulti.”
Il team di volontari di AMICI ETS al Summer Camp 2022
AMICI ETS, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (https://amiciitalia.eu), riunisce le persone affette da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. L’Associazione ha sede a Milano in via Bruschetti 16 ed è costituita in forma di ETS (Ente del Terzo Settore), Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale.
L’Associazione si propone di affrontare i problemi sociosanitari posti dalle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (cosiddette MICI) e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico. I pazienti che soffrono di MICI sono oltre 250.000 in Italia e 5 milioni in tutto il mondo: i sintomi di queste patologie – tra le quali la malattia di Crohn (MC) e la colite ulcerosa (CU) - sono simili, sebbene i tratti dell’apparato gastrointestinale coinvolti siano parzialmente differenti (la colite ulcerosa localizzata esclusivamente al colon è tipicamente caratterizzata dalla presenza di diarrea con sangue nelle feci o rettorragia, mentre nella Malattia di Crohn i sintomi più frequenti sono il dolore addominale associato alla diarrea spesso senza sangue e dimagramento). Il decorso di entrambe le malattie è tipicamente cronico ricorrente, ossia caratterizzato dall’alternarsi di fasi di remissione e periodi di riacutizzazione. Le cause che portano all’insorgenza delle MICI sono sconosciute, è noto tuttavia che sono delle patologie croniche immuno-mediate che presentano alla base un'alterazione di fattori genetici e immunologici su cui interagiscono alcuni fattori ambientali.
AMICI ETS si è impegnata nel tentativo di fornire sostegno ma anche supporto concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute. Attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. In particolare, tra le attività di ricerca promosse si segnalano “AMICI We Care” l’indagine sulla qualità di cura dal punto di vista del paziente e del medico e “Il burden economico delle MICI in Italia”, indagine sull’impatto sociale e sull’impatto economico a carico dei pazienti, determinato dalle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati di MICI e una migliore qualità di vita. Per questo AMICI è molto attiva nel dialogo con le Istituzioni ed offre sostegno concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani e campagne di sensibilizzazione come “Invisible Body Disabilities”, realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI.